Bom diaaa :D Hoje acordamos muito feliz, venho percebendo o quanto a Alice vem melhorado cognitivamente e o quanto age rápido a estímulos, as vezes a musculatura não responde mas ela mostra de alguma maneira que entendeu. A maior dificuldade da Alice é na parte digestiva de deglutição e na parte motora da cintura pra baixo, da cintura pra baixo ela meche bem pouco, quase nada mas já nos foi dito que a miopatia em cada caso compromete uma parte a dela foi essa, mas ainda assim ela consegue ter força de vontade e superar tudo isso! Conforme vai passando o tempo menos o fato dela ter alguma doença a define para mim. Além disso não posso falar por cada mãe que tem o filho (a) com alguma necessidade, posso falar apenas pela Alice, minha pequena grande Alice <3
Uma vez me contaram que ter um filho com alguma síndrome é como um manto que cobre seu bebê. No inicio aquele pedaço de pano é tudo que você consegue ver, você repara na textura do pano, na sua cor, na estampa.. Com o tempo você puxa um pouco o tecido, e descobre que tem um olhinho brilhando, olhando pra você. Puxa mais um pouquinho e vê uma mãozinha quentinha que quer segurar seu dedinho. E quando você menos imagina descobre que debaixo daquela manta tem um bebê lindo, pronto pra ser amado, estimulado, independente de qualquer atraso motor. Nesse dia você joga o manto longe, não porque você ignora ou liga o "Foda-se" pra sua condição ou qualquer diagnóstico, e sim porque você finalmente descobre que sua filha é mais do que aquele diagnóstico que limita as condições de vida dela.
Por isso é bem difícil responder como é ser mãe de um bebê com dificuldades motora, de alimentação, mas responder como é ser mãe do anjo Alice é bem facinho:
É UMA HONRA!!!!!!!!
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