Semana Que Inicia

Bom dia amores =) vocês devem ficar loucos sempre aos finais de semana desaparece o blog hehe! É que de final de semana eu fico sozinha com as meninas então fica difícil conciliar a casa e o blog.

Esse final de semana passamos o final de semana fora, foi muito gostoso! Papai foi fazer um curso e ficamos com o titio :D no sábado fomos a um aniversário e ontem a um almoço do trabalho do titio, imagina que as meninas gostaram de ir na piscina, sol, crianças, carninha de churrasco nham nham Laurinha fez a festa! Alias a culpa de eu não estar sempre postando no blog é dela! Laurinha cresceu e agora aprendeu a exigir, ela acorda quer colo quer ficar sentada comigo. E ai como passaram o final de semana? Galera como as meninas vão começar uma rotina nova ano que vem com mais exercícios, quero colocar a Alice na hidro então essa semana vou fazer postagens especiais explicando da hidro de tudo!

Final de semana li uma reportagem que me emocionou, um irmãozinho leva outro pra completar provas de triátlon com ele, não é a prova de que o amor não vê barreiras? Vi minhas duas meninas crescendo juntas se ajudando! Segue abaixo o link! Amanhã vou contar pra vocês sobre uma novidade no caso da Alice então fiquem ligados!!!

http://sportv.globo.com/videos/planeta-sportv/t/planeta-sportv/v/garoto-de-10-anos-leva-irmao-mais-novo-com-doenca-rara-para-provas-de-triatlo/4633917/

O Banho

Bom dia amores, por aqui o hoje o blog sai tarde porque tá chovendo amanhecemos sem internet tenho um monte de novidades pra vocês! Primeira novidade, alteramos a configuração do blog e agora ele pode receber comentários de qualquer pessoa! Tô vendo alguém que saiba mexer com blog pra mudar o visual do blog e deixar ele mais a cara da gente, se tiverem alguém pra indicar podem me avisar :D A segunda novidade é que a Alice aprendeu a falar Papai, ela fala: A-a-i, então tudo virou Aai, o pai é aai a mãe é aai a peppa é aai. Mas quer saber isso é uma evolução enorme e fico feliz que ela me chame de papai eu e o fe ficamos super felizes, como ele estava de licença ficou muito tempo em casa ai ele voltou a trabalhar Lilice sente falta dele ai ela pega o telefone e fala Aai, eu fico pensando como ela sabe que se ligar o papai atende?
Mas bom hoje vou falar pra vocês de uma atividade que tô colocando em prática.

Alice já está grande e não cabe mais na banheira pra tomar banho, como vocês sabem ela não fica em pé ai fui procurar uma cadeira de banho e não existe cadeira de banho pra criança  o que existe chama banhita que é esse equipamento

Fui ver o preço dessa banhita, é linda é sonho de consumo mas custa R$ 1,200 então pensei em fazer uma adaptada pra ela pois não é nada complexo, se fosse uma cadeira de rodas ou outra coisa tudo bem. Ai vi esses modelos de cadeiras adaptadas

Esses são modelos de cadeiras de banho de baixo custo.
As duas primeiras são cadeiras que podem ser compradas em supermercados e adaptadas com os "espaguetes".
As duas últimas fazem parte do mobiliário adaptado em PVC. Eu achei mais fácil fazer a com a cadeira de plástico a de PVC não tenho tanta habilidade, agora passando o final do ano que é meio apertado, e já vou comprar as coisas pra fazer :D 
e vamos lá amores espero que tenham gostado e aprendido que também existem outras formas de fazer o mesmo equipamento !! um beijao 

O Centrinho

Bom Dia amores, tem ficado meio impossível para mim de postar porque agora as meninas tem acordado mais cedo ainda, tenho as coisas da casa pra fazer.. semana passada me dei conta que estava ficando relaxada, deixava a cama desarrumada quase o dia todo só pra ter mais tempo e postar no blog, e não tem que ser assim. O blog tem que ser quando der, a Laurinha ta engatinhando, anda segurando nos móveis ( como é a vida, Lilice com toda a dificuldade dela e Laurinha começou a engatinhar com 6 meses com 7 ficava em pé e agora com 8 já da uns passinhos segurando nos móveis). Mas bem o real motivo de eu ficar tanto tempo sem postar foi por conta do dentista da Alice, lembram que eu estava tentando um dentista pra ela aqui por perto ou em Bauru pois o tratamento que ela precisa fazer só existe em volta redonda? E o tratamento lá dura 6 meses onde a Laura não pode ir nem o Felipe? Pois é, procurei outros lugar porque pra mim seria muito difícil ficar 6 meses longe da Laurinha e do Fê, então como uma luz nossa tia conseguiu uma consulta no Hc e fomos lá semana passada onde eles avaliaram a Alice e pediram todo encaminhamento pra Bauru, agora semana passada eu acordava e ligava em Bauru e no Hc. Alice primeiro vai ter que passar por consulta no posto de saúde, o posto dar um encaminhamento o pediatra dar um encaminhamento a fono dar um encaminhamento e ai sim eles agendarem um horário pra Alice.

O Centrinho é um centro especializado em reabilitação de doenças cranio faciais, mais o que é isso? São doenças que causam má formações como a criança não ter a língua, ter o nariz aberto, ter o lábio leporino ou alguma fissura. O que a Alice tem é por conta da miopatia dela se chama fissura que é nada mais nada menos do que o céu da boca não é fechado ele se comunica com o nariz, tudo que ela come na boquinha entra no nariz o que pode causar pneumonia e o que dificulta ainda mais ela de falar e de comer pois a comida não tem pressão e por isso ela não engole e o som sai nasal por isso é mais difícil ainda. Como o problema da Alice é muscular os músculos do céu da boca não se fecharam o que fez com que ela ficasse com o céu da boca aberto, e ano passado já chegamos a ir ao centrinho e foi cogitada a hipótese de cirurgia pra fechar, mas é uma cirurgia muito delicada e demorada o que pra Alice que já tem a musculatura fraca não seria bom. Ai agora soubemos que existe um aparelho que se usa para fechar, um aparelho ortodôntico mesmo por isso estamos entrando em contato com Bauru pois (repetindo) lá e em volta Redonda são os unicos lugares no Brasil que fazem o aparelho pois ele tem que ser colocado dentro do nariz e no céu da boca. Mas mantenho vocês informados de tudo =) quando  vamos, se vamos, e mando fotos claro :D uhul natal tá chegando, é a época do ano que eu mais adoro!!!!!!! A família unida, é tudo lindo!!

O Blog

Amores amanhã o blog volta com força total! Tô cheia de novidades de assuntos! Estava ausente resolvendo umas coisas, arrumando minha casinha!!! Então aguarde qua amanhã voltaremos com a corda toda :-D

Blog

galera hoje a lilice ai fazer um tratamento no Hc por isso não haverá blog!! Amanha voltamos normalmente! 

Vida Que Vai Além

Bom diaaa :D Hoje acordamos muito feliz, venho percebendo o quanto a Alice vem melhorado cognitivamente e o quanto age rápido a estímulos, as vezes a musculatura não responde mas ela mostra de alguma maneira que entendeu. A maior dificuldade da Alice é na parte digestiva de deglutição e na parte motora da cintura pra baixo, da cintura pra baixo ela meche bem pouco, quase nada mas já nos foi dito que a miopatia em cada caso compromete uma parte a dela foi essa, mas ainda assim ela consegue ter força de vontade e superar tudo isso! Conforme vai passando o tempo menos o fato dela ter alguma doença a define para mim. Além disso não posso falar por cada mãe que tem o filho (a) com alguma necessidade, posso falar apenas pela Alice, minha pequena grande Alice <3

Uma vez me contaram que ter um filho com alguma síndrome é como um manto que cobre seu bebê. No inicio aquele pedaço de pano é tudo que você consegue ver, você repara na textura do pano, na sua cor, na estampa.. Com o tempo você puxa um pouco  o tecido, e descobre que tem um olhinho brilhando, olhando pra você. Puxa mais um pouquinho e vê uma mãozinha quentinha que quer segurar seu dedinho. E quando você menos imagina descobre que debaixo daquela manta tem um bebê lindo, pronto pra ser amado, estimulado, independente de qualquer atraso motor. Nesse dia você joga o manto longe, não porque você ignora ou liga o "Foda-se" pra sua condição ou qualquer diagnóstico, e sim porque você finalmente descobre que sua filha é mais do que aquele diagnóstico que limita as condições de vida dela.

Por isso é bem difícil responder como é ser mãe de um bebê com dificuldades motora, de alimentação, mas responder como é ser mãe do anjo Alice é bem facinho:

É UMA HONRA!!!!!!!!

O sono

Olá, 

Tudo bem amores?  Bom dia!  Final de semana não teve blog não é?  Passei sexta e sábado tentando resolver o problema do dentista da Alice e graças a Deus, nossa tia tinha uma amiga que é professora na Usp e conseguiu falar com ela, o que foi uma luz no nosso caminho pois conseguimos agendar uma consulta pra avaliar a Alice na quarta! Hoje estamos com força total aqui em casa tirando tudo pra tentar enfeitar a casa pro natal, porque casa com criança já sabe não dá né!!! Uma boa semana pra vocês amores!

A colunista e psicóloga especializada em sono, Renata Soifer Kraiser,  nos explica no post de hoje o papel do pai na qualidade dosono do bebê.

Confiram!
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Olá, mamães,

Hoje eu quero conversar com vocês sobre uma figura muito importante, mas pouco falada quando o assunto é desenvolvimento infantil.

O pai, ou quem faz o papel de pai, é uma figura que tem grande importância no desenvolvimento do bebê por várias razões. É ele quem corta o segundo “cordão umbilical”, possibilitando ao bebê ligar-se a outra realidade afetiva além da mãe. Ele é o primeiro representante do “mundo além” da simbiose mãe-bebê, ou seja, é por meio dele que o bebê fará o primeiro contato para além do peito e/ou mamadeira.

É o pai quem vai dizer para a mãe que aquele bebê também é dele, e vai dizer para o bebê que aquela mulher não é só sua.

É por isso que o pai é tão importante no processo de adormecer.

Para que o bebê consiga dormir, ainda que em cama compartilhada, ele precisa conseguir se desligar desse mundo, o mundo consciente, para então mergulhar no mundo do sono e dos sonhos. Um mundo que é só dele e que ninguém pode entrar além dele próprio, sozinho.

Para fazer esse movimento de desligar-se desse mundo, mergulhar no sono, para então voltar para esse mundo de forma tranquila, o bebê precisa ser capaz de desligar-se da mãe, ainda que por algumas horas, com a certeza de que no dia seguinte, ela estará ali, inteira e pronta para prover suas necessidades.

Quando o pai gradativamente rompe a simbiose mãe/bebê, por volta dos 5 meses, o bebê começa a se ligar de maneira mais efetiva ao pai e não sobrecarrega tanto a relação mãe/bebê, a ponto de ter que permanecer ligado nela ininterruptamente.

Desta maneira, podemos dizer que o pai é um facilitador do processo de adormecer.

O que usualmente ocorre com as crianças que têm dificuldade para iniciar e/ou manter o sono, é que a maneira como o vínculo acontece não abre espaço para o tempo de dormir. Os pais induzem o sono da criança, levando-a até o sono profundo, de modo que ela não tem a chance de conhecer seus próprios meios de fazer esse percurso.

O medo de traumatizar, de abandonar, de frustrar, de desligar e a culpa que os pais sentem diante do choro do bebê, fazem com que a criança se torne dependente dos indutores do sono.

Por isso que a insônia do bebê está intimamente ligada a aspectos psicológicos e não se resume a um treinamento. É importante entender como o vínculo acontece, como o os pais se relacionam, como está a psique dos pais, e muitas vezes, como foi ou como é a própria relação dos pais do bebê com os avós da criança. Como foi a infância, seu próprio processo de adormecer, seus próprios medos e compensações.

Quando o casal está em crise, também é muito comum a mãe se ligar ao bebê de maneira tal que o pai não consegue participar da relação. Ou também é natural que o vínculo mãe/filho acabe compensando a ausência do pai ou seu afastamento.

Desta maneira, é muito importante que o pai do bebê exista de fato na vida dele, participe da rotina, atue, opine, alimente, dê banho, cuide. Ser pai não se resume a pagar contas e brincar 10 minutinhos. Ser pai é muito mais que isso. É acima de tudo abrir um espaço entre a mãe e o bebê. Espaço esse que vai ajudar a criança a reconhecer o que é ela e o que é o outro. Vai ajudar o bebê a se desligar da mãe para poder dormir e também dar a ambos, mãe e bebê, tempo de vida para oxigenar a relação e depois voltar a ela de maneira mais tranquila, menos estressada, mais gostosa.

Porque a saúde mental do bebê não depende só da mãe.

Benefícios da Natação

Hoje vou compartilhar com vocês um texto sobre os benefícios da natação para crianças especiais. A Alice fazia porém ela começou a ficar muito doente e teve que parar, em janeiro ela volta por ordens médicas e para ter mais um dia de estímulo então vou listar aqui os benefícios.

Quais os benefícios da natação adaptada para as pessoas com deficiência?

Por Dra. Dariene Rodrigues

A natação é um dos esportes mais completos e apropriados para indivíduos com algum tipo de deficiência, principalmente física, devido aos vários benefícios e às facilidades proporcionadas pela execução de movimentos com o corpo imerso na água.

As lesões neurológicas mais comuns em indivíduos jovens são o traumatismo crânio-encefálico (TCE) e a lesão medular. Nas crianças, são sequelas de paralisia cerebral, e em adultos e outros são o acidente vascular encefálico (AVC) e TCE. Também encontramos ainda um número significativo de adultos com sequela de poliomielite. As sequelas mais comuns encontradas nos indivíduos com deficiência física são: hemiplegia, paraplegia, tetraplegia, paresias, alterações motoras, espasticidade, alteração de tônus, alteração de equilíbrio e alteração de coordenação.

Seguem alguns benefícios:

Cognitivos: Os aspectos motivacionais e as propriedades terapêuticas da água estimulam o praticante a compreender o movimento do seu próprio corpo explorando as várias formas de se movimentar, adaptando as suas limitações às propriedades da água.

Psicossociais: Efeito significativo na melhora do humor e na motivação, além da possibilidade de descarregar as tensões através do poder relaxante da água e satisfação na realização de movimentos.

Fisiológicos: As propriedades da água contribuem para a realização de exercícios de educação e reeducação motora, proporcionando as pessoas com deficiência física maior segurança.

Terapêuticos: A água facilita a locomoção sem grande esforço, alivia o estresse sobre as articulações que sustentam o peso do corpo, auxilia no equilíbrio estático e dinâmico, facilita a execução de movimentos que em terra seriam muito difíceis ou impossíveis de serem realizados.

Outros benefícios terapêuticos alcançados são os seguintes:

-diminuição de espasmos musculares e relaxamento da musculatura esquelética;

-alívio da dor muscular e articular;

-manutenção ou aumento da amplitude de movimento;

-fortalecimento e aumento da resistência muscular localizada;

-melhora da respiratória e condição cardiovascular;

-melhora na elasticidade da pele

-melhora no equilíbrio estático e dinâmico

-relaxamento da coluna vertebral;

-melhora da postura e da propriocepção

A natação adaptada ou os exercícios aquáticos proporcionam as pessoas com deficiência física um momento de liberdade, no qual este consegue movimentar-se livremente, sem o auxílio de bengala, muletas, próteses ou cadeira de rodas. O movimento livre lhe proporciona a possibilidade de experimentar suas potencialidades, de vivenciar suas limitações, de conhecer a si mesmo e quebrar as barreiras da incapacidade.

Fora da Casinha

Diversas vezes tenho receio algumas opiniões ou de expor alguma situação ou até mesmo de compartilhar alguma expectativa que tenho com a Alice e para pessoas que tem o mesmo diagnóstico que o dela. As vezes quando exponho algum sonho que tenho noto em meu interlocutor uma expressão de espanto, ou pior de pena de dó. Algumas vezes a pessoa chega a me desanimar tentando fazer a sua verdade ser melhor que a minha," Ah mais você não devia ter feito isso/ Nossa porque não levou ela ao médico" " Nossa a Letícia não tem juízo deixou a menina chorar a noite inteira, isso não é normal" Em outras prefere dialogar no estilo "não discuto com louco"

Mas ser tida como louca pode não ser tão ruim assim. Alias ser um pouco fora da casinha pode ser inclusive necessário. Muitas vezes uma boa dose de "falta de noção" é o que precisamos pra sair da inércia, chutar o conformismo para longe e sacudir a poeira da nossa realidade atual. Alias quem melhor do que eu e o Fê pra sabermos o que é melhor e o que se passa com a Alice? É o que sempre discutimos com pais especiais que conhecemos, os médicos são formados conhecem técnicas mas no dia a dia só quem passa pelo mesmo pode entender o " Sem juízo de deixar a Alice chorando".

Se hoje posso criar minha filha em casa comigo, ao invês de tê-la colocado em uma instituição para crianças deficientes foi porque algum dia alguma família "sem noção" enfrentou as regras da época e decidiu criar seu filho com deficiência em casa!

Se hoje minha filha pode estar em um colégio regular, foi porque uma mãe anos atrás foi louca de e acreditou no potencial da sua filha e portanto com um ato de coragem, esperança e fé matriculou sua filha em uma escola regular. ( esse é um dos motivos de mais discussão, todo mundo pensa será que vão cuidar dela como você? Lógico que não mas tenho que colocar ela, e vou ficar de cima porque sei que nada vai ser como aqui em casa comigo.)

Se hoje jovens com deficiência estão se formando foi porque algum dia alguém pensou "Porque não?"

" Por não saber que era impossível foi lá e fez" Vamos todos ser um pouco fora da casinha e mirar objetivos cada vez maiores, Quando faço isso não é só mirando no futuro, é brigando pela Alice e pensando em crianças que nem nasceram ainda. Mas é também olhando para trás e continuando um trabalho que foi começado antes de mim, o qual tenho que agradecer muito pois se algum louco não tivesse tido a audácia e ido lá fazer, hoje estaríamos apenas reclusos em casa.

Se para alguns é loucura apostar as fichas na nossa criança, para mim não há nada de mais sensato!

Esperanças

Bom dia amores :-D como passaram? Lilice tá indo pra fisio, Laurinha tá chorona com sono lógico foi dormir 1:30! Ontem coloquei a alice no parapodium e a Laurinha entrou dentro do parapodium e ficou lá sentada mechendo nas pernas da irmã dela, como irmão mais novo é pentelho meu Deus! Não sei se cheguei a falar pra vocês que ano passados fomos ao centrinho em Bauru, o centrinho é super famoso é um centro de reabilitação oral para crianças que tem algum tipo de problema na boca como lábio leporino, fissuras, não necessariamente criança deficiente muitas são crianças normais mesmo. Uma das características da Miopatia da Alice é uma fissura no céu da boca, o que é essa fissura? A Alice não tem céu da boca, a boca se comunica com o nariz por isso dificulta mais dela comer e de falar por isso fomos ao centrinho. Porém não deixaram ela fazer cirurgia porque o problema pode voltar, então agora ficamos sabendo de um aparelho assim como aparelho ortodontico que coloca pra ajudar a fechar o céu da boca já fomos atrás aqui em Ribeirão e ninguém faz, sabemos que em volta redonda faz porém é muito longe, então vamos tentar passar em Bauru de novo e ver se lá eles fazem se não fizer a única solução é volta redonda de novo.. É não é fácil, o que cansa é que tudo é difícil pra consegui pra encontrar profissionais, mas não dá pra perder as esperanças! Tenho fé que tudo vai dar certo, que vamos achar esse aparelho e a Alice vai poder comer e falar! Gostaria de pedir pra que independente de religião vocês também orassem pra que consigamos achar alguém mais perto que faça isso, porque liguei em volta redonda e a alice tem que ficar 6 meses em tratamento lá, e a Laura e o Fê não podem ir. Não quero deixar a Laura e o Fê 6 meses sem vê los.. mas se essa for a única solução eu vou pro bem da alice!!! Um beijo amores que de tudo certo e uma boa terça pra vocês! Ah e olha a foto da Laurinha atormentando a irmã no parapodium!

Reunião

Bom dia!!! O que acharam do post da escolinha? Pesquisei muito pra fazer ele pra vocês, pesquisei coisas que eu nem sabia que existiam e que me facilitaria se eu soubesse, mas não tem problema fico feliz em saber que isso pode ajudar outros pais que assim como eu esta esperando ou procurando para colocar seu filho na escolinha. Bom vou contar hoje pra vocês sobre a doença da Alice! Quando a Alice foi diagnosticada com a Miopatia Nemalinica em agosto do ano passado fui procurar grupos na Internet para trocar experiências tirar dúvidas mas nunca encontrei. Conheci apenas um casal que tem uma filhinha chamada Débora que são de Araçatuba que tem o mesmo diagnóstico da Alice, até então trocávamos apenas experiências  com eles pois não conhecíamos mais ninguém. Ontem eles nos informaram que abriu um grupo onde pais e médicos podiam participar que era de pessoas que tinham o mesmo diagnóstico da alice, eu e o fê quisemos participar lógico!  Nesse grupo tem 12 pessoas, 12 pessoas que tem o mesmo diagnóstico no Brasil!!!! E tem vários níveis de Miopatia, ela é classificada em leve, moderada e grave. O da Alice e da Débora que é a filha do casal que nos colocou no grupo são os únicos casos de Miopatia grave no Brasil, pois compromete fala, sistema motor e alimentação, nos falaram coisas que já sabíamos que não tem muitos casos pois as crianças não sobrevivem por ter comprometimento respiratório. Ontem descobri que a Alice não pode fazer equoterapia coisa que eu nem sabia, nunca imaginei! Mas vou conversar com a médica dela aqui pra ver o que ela acha, no grupo tem uma neuro do distrito federal chamada dr. Ana Carolina ela que deu muitas dicas. A única coisa que desanima é que como tem gente em vários graus algumas nos graus mais leves as pessoas andam, falam tem uma vida normal e ai uma menina com 19 anos foi dar uma entrevista no grupo e ela falava que a Miopatia é progressiva ou seja você tem ganhos até uma certa idade depois só tem perdas, e eu fiquei bem triste pois o músculo já é fraco se ficar mais fraco ainda como vou fazer com a Alice? Mas na hora já liguei pra fisioterapeuta da Alice e ela me disse que cada caso é um caso para filtrar bastante o que me dizem pois mesmo eles estando em um grau mais leve as vezes tem sintomas que a alice não tem, fiquei mais tranquila aí depois conversei com minha mãe melhorou hehe. Mas foi bom entrar no grupo, agora estamos nos juntando para lutar por algum estudo pela Miopatia pois até o momento não há nenhum! Assim que tiver novidades conto a vocês! Um beijao

Escolas Amigas Em Ribeirão

Vou falar um pouco da escolinha aqui, como entramos com o processo pra Lilice entrar na escolinha a escolinha teria que ser da prefeitura pra eles poderem fornecerem a enfermeira mas pra vocês terem noção entramos com o processo em junho de 2014 e já estamos em novembro de 2015 e nada. Me perguntaram o porque dessa pressa já que só é obrigatório a entrada dela na escola com três anos, e a resposta é: já que demora (mais de um ano se passou)  então estamos procurando vai que por acaso encontramos uma e ela tenha tudo e não necessite mais do processo... Não custa sonhar! Então nesse meio ligamos e fomos conhecer algumas escolinhas e se você digitar no google Escolas amigas ( o que eu não sabia descobri agora) , vai aparecer uma lista de escolas que praticam a inclusão no Brasil, vou colocar aqui as de ribeirão preto. Não estamos avaliando aqui a linha pedagógico ou o recurso utilizado para inclusão. O critério utilizado foi, receber/acolher uma ou mais crianças com necessidades especiais. Porém á partir de janeiro é lei que todas escolas particulares aceitem sem repassar nenhum valor extra ao deficiente, assim sendo mais pra frente faremos um post com todos itens que uma escola precisa ter para ser inclusiva e não apenas " RECEBER". Se você teve alguma experiência com alguma escola que não está na lista abaixo passe para mim, e se teve alguma crítica negativa a fazer passe a mim também que reavaliaremos essa lista!

Liceu Albert Sabin - Ribeirão Preto
Escola Semente - Ribeirão Preto
O Pequeno Sapequinha - Ribeirão Preto
Jean Piaget - Ribeirão Preto

Fazendo outra pesquisa descobrimos que existem em Ribeirão 70 escolas particulares, e saber que de 70 escolas apenas 4 acolhem crianças portadoras de necessidades especiais é muito triste pois o outro caminho é a Apae e alguns tipos de síndromes o cognitivo da criança é preservado ou seja ela tem total capacidade de ir para uma escola normal, porém as escolas também precisam facilitar. Agora o método de inclusão de recepção vou fazer um post depois pra contar pra vocês! Sabiam que as cidades que mais tem escolas que acolhem deficientes no Brasil são São Paulo e Rio de Janeiro e em alguns estados não existe nenhuma cidade que tenham escolas assim? É amigos a luta é bem mais árdua do que imaginávamos! Falta muito para chegar na "ferida"! Meu sonho se eu tivesse como seria criar uma escola inclusiva, assim como funciona a Apae, com materiais já específicos com mesas adaptadas, rampas e tudo já que não existe aqui no Brasil, com fisioterapeutas, fonos.. Mas o valor que eu teria que repassar para os pais para poder manter a escola seria muito alto o que seria inviável. Mas quem sabe um dia ganho na mega-sena e consigo kkkkk não custa sonhar! Beijos amores!!!!!

O Tempo Passa

Bom dia amoress! Ontem lilice dormiu sozinha de novo sem precisar de eu fazer nada, aí foi quando me dei conta que ela cresceu! Gente e o meu bebê aquela menina que eu tinha que fazer tudo, que eu fazia acordar e fazia dormir o que aconteceu? Mãe é uma coisa estranha, quando a filha não dorme reclama quando dorme reclama também. Eu fico olhando pensando eu não quero outro nenem eu quero minha Lilice pequena deitada comigo como se eu fosse a coisa mais importante pra ela, e ai que eu me dei conta que agora ela é criança, ela se diverte sozinha brinca sozinha dorme sozinha. Eu fiquei só pra comida e banho mesmo kkkk por isso o conselho que dou é o de respirar fundo "Seremos mãe a vida toda, e eles crianças bebês uma só vez" ao mesmo tempo que quero a Lilice independente vivendo a vida dela, quero ela meu nenezinho aqui do meu lado.. ah o tempo... ele passa tão rápido!  Curti e continuo curtindo cada momento com minhas pequenas aprendendo com suas descobertas, observar as coisas por um olhar puro e sem maldade ingênuo, por não sofrer por nada nesse mundo! Ah, ser mãe é padecer no paraíso...

A Recompensa

Bom dia amores como passaram?  Hoje começo o dia super feliz! Não tem coisa melhor do que surpreender quem um dia duvidou da nossa capacidade! Lembro como se fosse o dia de hoje do dia em que recebemos o diagnóstico da alice onde a médica nos disse: "Não tem cura, a vida da Alice vai ser vegetar" e ontem fomos conhecer escolinhas pra colocar a Alice hoje acordei ela dando bom dia e ela me respondeu com um sonzinho! A reação dela ao ver as crianças na escolinha foi de surpresa, tudo era novidade tudo ela mostrava surpresa. Ela ficou assustada de inicio mas adorou, aí hoje eu e o fê paramos pra conversar quando íamos imaginar essa cena? Imaginar isso? Toda vez que voltamos a médica que deu o diagnóstico da alice a resposta dela é uma só ela sempre diz: sua filha contrária diagnóstico e me mostra outras pessoas que tem o que ela tem que realmente tem uma vida restrita limitada que realmente vegetam! Sou muito grata e muito feliz por a Alice estar bem assim só tenho a agradecer a Deu! Agradecer muito, muito mesmo! Não é fácil, é uma batalha diária, da vontade de desistir da muita vontade! Da vontade de gritar, de correr, de sumir mas o esforço vale a pena! Não tem nada mais gratificante do que isso!!!!! ❤❤

Oração de Santo Agostinho

"A morte não é nada. Eu somente passei para o outro lado do Caminho. Eu sou eu, você é você.O que eu era para você, eu continuarei sendo.Me dêem o nome 
que você sempre me deu, fale comigo como você sempre fez. Você continuará vivendo no mundo das criaturas, eu estou vivendo no mundo do Criador. Não utilize um tom soleneou triste, continue a rir daquilo que nos fazia rir juntos.
Reze, sorria, pense em mim. Rezem por mim.Que meu nome seja pronunciado
como sempre foi, sem ênfase de nenhum tipo.Sem nenhum traço de sombra
ou tristeza. A vida significa tudo o que ela sempre significou, o fio não foi cortado.
Porque eu estaria fora de seus pensamentos,agora que estou apenas fora de suas vistas?Eu não estou longe, apenas estou do outro lado do Caminho...Você que aí ficou, siga em frente, a vida continua, linda e bela como sempre foi."

Começo o dia com esse poema em homenagem aos que se foram. Ao meu gordinho que sinto tanta Saudades.. ando sumida do blog porque não tem dado tempo, eu acordo super cedo e tem milhares de coisas pra fazer aí não consigo postar! Mas prometo que aos poucos vou voltando hehe :-D hoje vou almoçar na casa da mamis porque o fê está estudando e sempre que ele está estudando sou expulsa de casa.. lógico com duas terroristas não era pra menos né!!! Beijo beijo amores