Reunião

Bom dia!!! O que acharam do post da escolinha? Pesquisei muito pra fazer ele pra vocês, pesquisei coisas que eu nem sabia que existiam e que me facilitaria se eu soubesse, mas não tem problema fico feliz em saber que isso pode ajudar outros pais que assim como eu esta esperando ou procurando para colocar seu filho na escolinha. Bom vou contar hoje pra vocês sobre a doença da Alice! Quando a Alice foi diagnosticada com a Miopatia Nemalinica em agosto do ano passado fui procurar grupos na Internet para trocar experiências tirar dúvidas mas nunca encontrei. Conheci apenas um casal que tem uma filhinha chamada Débora que são de Araçatuba que tem o mesmo diagnóstico da Alice, até então trocávamos apenas experiências  com eles pois não conhecíamos mais ninguém. Ontem eles nos informaram que abriu um grupo onde pais e médicos podiam participar que era de pessoas que tinham o mesmo diagnóstico da alice, eu e o fê quisemos participar lógico!  Nesse grupo tem 12 pessoas, 12 pessoas que tem o mesmo diagnóstico no Brasil!!!! E tem vários níveis de Miopatia, ela é classificada em leve, moderada e grave. O da Alice e da Débora que é a filha do casal que nos colocou no grupo são os únicos casos de Miopatia grave no Brasil, pois compromete fala, sistema motor e alimentação, nos falaram coisas que já sabíamos que não tem muitos casos pois as crianças não sobrevivem por ter comprometimento respiratório. Ontem descobri que a Alice não pode fazer equoterapia coisa que eu nem sabia, nunca imaginei! Mas vou conversar com a médica dela aqui pra ver o que ela acha, no grupo tem uma neuro do distrito federal chamada dr. Ana Carolina ela que deu muitas dicas. A única coisa que desanima é que como tem gente em vários graus algumas nos graus mais leves as pessoas andam, falam tem uma vida normal e ai uma menina com 19 anos foi dar uma entrevista no grupo e ela falava que a Miopatia é progressiva ou seja você tem ganhos até uma certa idade depois só tem perdas, e eu fiquei bem triste pois o músculo já é fraco se ficar mais fraco ainda como vou fazer com a Alice? Mas na hora já liguei pra fisioterapeuta da Alice e ela me disse que cada caso é um caso para filtrar bastante o que me dizem pois mesmo eles estando em um grau mais leve as vezes tem sintomas que a alice não tem, fiquei mais tranquila aí depois conversei com minha mãe melhorou hehe. Mas foi bom entrar no grupo, agora estamos nos juntando para lutar por algum estudo pela Miopatia pois até o momento não há nenhum! Assim que tiver novidades conto a vocês! Um beijao