Um monstro que não deveria existir

A doença da Alice... Alice nasceu até então com hipotonia que é nada mais que a fraqueza muscular.. com o passar do tempo fomos fazendo exames para ver que tipo de síndrome a Alice tinha para tratar. Foi feito o cariótipo e nada foi constatado,o exame de enzimas também nada foi constatado. depois de vários exames nos foi indicado a biopsia do músculo.. Alice passou por uma cirurgia onde retirou um pedacinho pequeno do músculo da coxa e foi feita a analise.. Alice foi diagnosticada com Miopatia Nemalinica.. Miopatia Nemalinica é a fraqueza muscular, é uma doença de ordem genética ( fazemos acompanhamento com o geneticista) onde afeta principalmente os másculos da face, pescoço e perninhas.. O músculo precisa de duas proteínas para se contrair: A Actina e a Miosina.. nessa doença o portador não produz a Actina e começa a acumular um outro tipo de proteína chamada de proteína do bastão. não se sabe muito sobre isso, é uma doença nova seu primeiro registro foi feito em 1963, e atinge pequena parcela da população por isso é tão pouco estudada. Quanto a expectativa de vida apenas o tempo nos dirá, pois não existe cura para isso e o único tratamento são as terapias que ela realiza.. a Fisioterapia, a Fono tudo isso para que um dia se Deus quiser ela possa andar, falar, comer.. Segundo os médicos não é impossivel ela andar, falar, e comer.. apenas é difícil que aconteça, mas ela esta viva o que segundo eles é o mais dificil por não ter forças no pulmão... então se ela está viva já temos muita vantagem do nosso lado!!  Alice não engole, não anda e não  fala, mas isso não quer dizer que nunca vá acontecer! Lutamos e estamos aqui para isso, deixei meus estudos, meu trabalho, meus sonhos em pró dela de sua habilitação e me esforço para ensina-lá e fazer os exercícios que a fisio nos ensina com ela... O papai também é um super- papai ( já falei que ele é meu top-of-mind) ele é meu marido mil e uma utilidades... ele trabalha, estuda a noite e nos tempos vagos ainda consegue me ajudar, fazer exercício na Alice... Colocar botinha no pé dela (ortese) é só ele que coloca! E agora veio a Laurinha pra nós dar mais força na turma dedicada a ajudar a Alice!! E vamos chegar lá! Eu tenho fé que vamos!!!!!