Estima se que quase 46 milhões de brasileiros tem algum tipo de deficiência de acordo com o censo demográfico de 2012, esse numero corresponde a 24% da população total do país, desse numero tem algum tipo de necessidade especial, ou o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou doenças crônicas que ameassem a vida . Minha filha Alice é uma delas, ela tem miopatia nemalínica (nunca ouviu falar né? Desse nas postagens mais antigas que está explicando em uma postagem mais antiga) a doença da Alice atinge 1 em cada 14 milhões de pessoas, no Brasil tem relatado apenas 7 casos e Alice é um deles. Por causa disso, Alice tem problemas para andar, para falar, para se alimentar, e tem um histórico de doenças respiratórias muito grande. Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que Alice tinha 1 dia de vida.
Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é ao mesmo uma benção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma benção porque você realmente não sabe o que são vitórias e alegrias até ver sua filha superar uma dessas dificuldades..
Provavelmente você conhece, alguma mãe ou pai especial, ou pode ser um assim como eu. eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem com meus amigos mais próximos então decidi criar aqui uma lista para compreensão, e desabafo mesmo.
1- ESTOU CANSADA.
Ser pai e mãe já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai e mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço físico e emocional que esta sempre ali, que vem simplesmente do peso de cuidar dessas necessidades especiais. Sou sempre muito grata por qualquer ajuda dos amigos ou da família no sentido de facilitar minha vida, não importa o quão pequena, mesmo que seja ficar com minhas filhas para eu almoçar.
2-TENHO INVEJA.
Essa é a parte mais difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando vejo uma criança de 6 meses, 1 ano fazer coisas que a Alice com quase 2 não faz eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo a Alice lutando ou chorando por não conseguir fazer algo que vem naturalmente pra uma criança típica como mastigar ou simplesmente levantar o braço. Algumas as vezes eu sofro só por dentro, "Não é justo, porque ela sofre assim?" E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que ela, ou que tenham certos transtornos como down ou autismo que são mais reconhecidos e compreendidos pelo publico em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a doença rara da Alice.
3- ME SINTO SOZINHA.
É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio das outras mães, principalmente por causa dos olhares da falta de compreensão de algumas coisas, tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras mães especiais, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre a Alice sem parecer uma coitada.
4-EU TENHO MEDO.
Eu me preocupo de não estar fazendo o suficiente. Eu me preocupo com o futuro da Alice, me preocupo em poder dar uma condição melhor a ela e a irmã Laura, se ela um dia vai estudar, vai casar, dirigir um carro, andar. Eu tenho medo de pensar em como ela vai se machucar na experiencia de "ser diferente" em um mundo que é normalmente duro e cruel ( sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que um dia venha a fazer minha filha sofrer) Eu tenho medo das finanças. Apesar disso tudo meus temores diminuíram um pouco com o passar do tempo, primeiro com a chegada da Laurinha, da Julia e da Maria Clara, porque sei que sempre vai ter gente da idade dela pra ajudar a cuidar dela e também diminuíram por nossa fé.
5- EU GOSTARIA QUE VOCÊ PARASSE DE DIZER "RETARDADO" "MONGOL" " CONTANTO QUE VENHA COM SAÚDE"
Eu sei que normalmente as pessoas não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes da Alice nascer, mas agora sempre que ouço, soa estranho. " E se não for saudável" eu quero perguntar.. (Minha resposta: Tudo vai dar certo, você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima)
6- EU SOU HUMANA .
Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação da Alice cresci tremendamente como pessoa ( quem me conhecia na adolescência sabe do que eu estou falando, eu realmente não tinha juízo ou compromisso nenhum com nada, coitada da minha mãe fiz meu primeiro piercing com 12 anos, sem a autorização da minha mãe, hoje mato a Alice se ela fizer isso) desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que jamais teria sema Alice. Mas não me acho diferente das outras mães, pelo contrário as vezes perco a paciência, as vezes ela me irrita e as vezes eu só quero fugir e desejo voltar a minha adolescência pra não ter tanta responsabilidade. É bom escapar e falar de outras coisas..
7- EU QUERO FALAR SOBRE A MINHA FILHA/ É DIFÍCIL FALAR SOBRE A MINHA FILHA
Minha filha é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida, as vezes quero subir no alto da montanha mais alta e gritar pro mundo o quanto ela é fofa e o quanto ela realizou algo. As vezes estou tendo um dia difícil ou acabei de descobrir um problema na saúde ou no desenvolvimento dela. Eu não posso falar muito, eu não compartilho com os outros frequentemente, nem com a minha mãe me sinto a vontade de falar, pois me da a impressão de so se queixar, mas isso não significa que não quero aprender a compartilhar nossa vida com os outros, estou aprendendo isso tanto que por isso o blog.
Isso me ajuda a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém ( criança ou adulto, com necessidades ou não) onde ela está sem se importar em como ela deveria ser. Toda essa experiência destrói qualquer " deveria ser". Então vou te contar por ultimo que talvez você não saiba, pode ser difícil e duro para mim, para nós mas eu me sinto de muitas maneiras, uma pessoa ABENÇOADA!!!
Um ótimo dia pra vocês pessoas lindas :DDD esse demorou mais pra sair porque demorei pra digitar hehe :D um beijao em vocês e na semana curtinha que tem feriado uhulllllll!!!
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