Esperanças

Bom dia amores :-D como passaram? Lilice tá indo pra fisio, Laurinha tá chorona com sono lógico foi dormir 1:30! Ontem coloquei a alice no parapodium e a Laurinha entrou dentro do parapodium e ficou lá sentada mechendo nas pernas da irmã dela, como irmão mais novo é pentelho meu Deus! Não sei se cheguei a falar pra vocês que ano passados fomos ao centrinho em Bauru, o centrinho é super famoso é um centro de reabilitação oral para crianças que tem algum tipo de problema na boca como lábio leporino, fissuras, não necessariamente criança deficiente muitas são crianças normais mesmo. Uma das características da Miopatia da Alice é uma fissura no céu da boca, o que é essa fissura? A Alice não tem céu da boca, a boca se comunica com o nariz por isso dificulta mais dela comer e de falar por isso fomos ao centrinho. Porém não deixaram ela fazer cirurgia porque o problema pode voltar, então agora ficamos sabendo de um aparelho assim como aparelho ortodontico que coloca pra ajudar a fechar o céu da boca já fomos atrás aqui em Ribeirão e ninguém faz, sabemos que em volta redonda faz porém é muito longe, então vamos tentar passar em Bauru de novo e ver se lá eles fazem se não fizer a única solução é volta redonda de novo.. É não é fácil, o que cansa é que tudo é difícil pra consegui pra encontrar profissionais, mas não dá pra perder as esperanças! Tenho fé que tudo vai dar certo, que vamos achar esse aparelho e a Alice vai poder comer e falar! Gostaria de pedir pra que independente de religião vocês também orassem pra que consigamos achar alguém mais perto que faça isso, porque liguei em volta redonda e a alice tem que ficar 6 meses em tratamento lá, e a Laura e o Fê não podem ir. Não quero deixar a Laura e o Fê 6 meses sem vê los.. mas se essa for a única solução eu vou pro bem da alice!!! Um beijo amores que de tudo certo e uma boa terça pra vocês! Ah e olha a foto da Laurinha atormentando a irmã no parapodium!

Reunião

Bom dia!!! O que acharam do post da escolinha? Pesquisei muito pra fazer ele pra vocês, pesquisei coisas que eu nem sabia que existiam e que me facilitaria se eu soubesse, mas não tem problema fico feliz em saber que isso pode ajudar outros pais que assim como eu esta esperando ou procurando para colocar seu filho na escolinha. Bom vou contar hoje pra vocês sobre a doença da Alice! Quando a Alice foi diagnosticada com a Miopatia Nemalinica em agosto do ano passado fui procurar grupos na Internet para trocar experiências tirar dúvidas mas nunca encontrei. Conheci apenas um casal que tem uma filhinha chamada Débora que são de Araçatuba que tem o mesmo diagnóstico da Alice, até então trocávamos apenas experiências  com eles pois não conhecíamos mais ninguém. Ontem eles nos informaram que abriu um grupo onde pais e médicos podiam participar que era de pessoas que tinham o mesmo diagnóstico da alice, eu e o fê quisemos participar lógico!  Nesse grupo tem 12 pessoas, 12 pessoas que tem o mesmo diagnóstico no Brasil!!!! E tem vários níveis de Miopatia, ela é classificada em leve, moderada e grave. O da Alice e da Débora que é a filha do casal que nos colocou no grupo são os únicos casos de Miopatia grave no Brasil, pois compromete fala, sistema motor e alimentação, nos falaram coisas que já sabíamos que não tem muitos casos pois as crianças não sobrevivem por ter comprometimento respiratório. Ontem descobri que a Alice não pode fazer equoterapia coisa que eu nem sabia, nunca imaginei! Mas vou conversar com a médica dela aqui pra ver o que ela acha, no grupo tem uma neuro do distrito federal chamada dr. Ana Carolina ela que deu muitas dicas. A única coisa que desanima é que como tem gente em vários graus algumas nos graus mais leves as pessoas andam, falam tem uma vida normal e ai uma menina com 19 anos foi dar uma entrevista no grupo e ela falava que a Miopatia é progressiva ou seja você tem ganhos até uma certa idade depois só tem perdas, e eu fiquei bem triste pois o músculo já é fraco se ficar mais fraco ainda como vou fazer com a Alice? Mas na hora já liguei pra fisioterapeuta da Alice e ela me disse que cada caso é um caso para filtrar bastante o que me dizem pois mesmo eles estando em um grau mais leve as vezes tem sintomas que a alice não tem, fiquei mais tranquila aí depois conversei com minha mãe melhorou hehe. Mas foi bom entrar no grupo, agora estamos nos juntando para lutar por algum estudo pela Miopatia pois até o momento não há nenhum! Assim que tiver novidades conto a vocês! Um beijao

Escolas Amigas Em Ribeirão

Vou falar um pouco da escolinha aqui, como entramos com o processo pra Lilice entrar na escolinha a escolinha teria que ser da prefeitura pra eles poderem fornecerem a enfermeira mas pra vocês terem noção entramos com o processo em junho de 2014 e já estamos em novembro de 2015 e nada. Me perguntaram o porque dessa pressa já que só é obrigatório a entrada dela na escola com três anos, e a resposta é: já que demora (mais de um ano se passou)  então estamos procurando vai que por acaso encontramos uma e ela tenha tudo e não necessite mais do processo... Não custa sonhar! Então nesse meio ligamos e fomos conhecer algumas escolinhas e se você digitar no google Escolas amigas ( o que eu não sabia descobri agora) , vai aparecer uma lista de escolas que praticam a inclusão no Brasil, vou colocar aqui as de ribeirão preto. Não estamos avaliando aqui a linha pedagógico ou o recurso utilizado para inclusão. O critério utilizado foi, receber/acolher uma ou mais crianças com necessidades especiais. Porém á partir de janeiro é lei que todas escolas particulares aceitem sem repassar nenhum valor extra ao deficiente, assim sendo mais pra frente faremos um post com todos itens que uma escola precisa ter para ser inclusiva e não apenas " RECEBER". Se você teve alguma experiência com alguma escola que não está na lista abaixo passe para mim, e se teve alguma crítica negativa a fazer passe a mim também que reavaliaremos essa lista!

Liceu Albert Sabin - Ribeirão Preto
Escola Semente - Ribeirão Preto
O Pequeno Sapequinha - Ribeirão Preto
Jean Piaget - Ribeirão Preto

Fazendo outra pesquisa descobrimos que existem em Ribeirão 70 escolas particulares, e saber que de 70 escolas apenas 4 acolhem crianças portadoras de necessidades especiais é muito triste pois o outro caminho é a Apae e alguns tipos de síndromes o cognitivo da criança é preservado ou seja ela tem total capacidade de ir para uma escola normal, porém as escolas também precisam facilitar. Agora o método de inclusão de recepção vou fazer um post depois pra contar pra vocês! Sabiam que as cidades que mais tem escolas que acolhem deficientes no Brasil são São Paulo e Rio de Janeiro e em alguns estados não existe nenhuma cidade que tenham escolas assim? É amigos a luta é bem mais árdua do que imaginávamos! Falta muito para chegar na "ferida"! Meu sonho se eu tivesse como seria criar uma escola inclusiva, assim como funciona a Apae, com materiais já específicos com mesas adaptadas, rampas e tudo já que não existe aqui no Brasil, com fisioterapeutas, fonos.. Mas o valor que eu teria que repassar para os pais para poder manter a escola seria muito alto o que seria inviável. Mas quem sabe um dia ganho na mega-sena e consigo kkkkk não custa sonhar! Beijos amores!!!!!

O Tempo Passa

Bom dia amoress! Ontem lilice dormiu sozinha de novo sem precisar de eu fazer nada, aí foi quando me dei conta que ela cresceu! Gente e o meu bebê aquela menina que eu tinha que fazer tudo, que eu fazia acordar e fazia dormir o que aconteceu? Mãe é uma coisa estranha, quando a filha não dorme reclama quando dorme reclama também. Eu fico olhando pensando eu não quero outro nenem eu quero minha Lilice pequena deitada comigo como se eu fosse a coisa mais importante pra ela, e ai que eu me dei conta que agora ela é criança, ela se diverte sozinha brinca sozinha dorme sozinha. Eu fiquei só pra comida e banho mesmo kkkk por isso o conselho que dou é o de respirar fundo "Seremos mãe a vida toda, e eles crianças bebês uma só vez" ao mesmo tempo que quero a Lilice independente vivendo a vida dela, quero ela meu nenezinho aqui do meu lado.. ah o tempo... ele passa tão rápido!  Curti e continuo curtindo cada momento com minhas pequenas aprendendo com suas descobertas, observar as coisas por um olhar puro e sem maldade ingênuo, por não sofrer por nada nesse mundo! Ah, ser mãe é padecer no paraíso...

A Recompensa

Bom dia amores como passaram?  Hoje começo o dia super feliz! Não tem coisa melhor do que surpreender quem um dia duvidou da nossa capacidade! Lembro como se fosse o dia de hoje do dia em que recebemos o diagnóstico da alice onde a médica nos disse: "Não tem cura, a vida da Alice vai ser vegetar" e ontem fomos conhecer escolinhas pra colocar a Alice hoje acordei ela dando bom dia e ela me respondeu com um sonzinho! A reação dela ao ver as crianças na escolinha foi de surpresa, tudo era novidade tudo ela mostrava surpresa. Ela ficou assustada de inicio mas adorou, aí hoje eu e o fê paramos pra conversar quando íamos imaginar essa cena? Imaginar isso? Toda vez que voltamos a médica que deu o diagnóstico da alice a resposta dela é uma só ela sempre diz: sua filha contrária diagnóstico e me mostra outras pessoas que tem o que ela tem que realmente tem uma vida restrita limitada que realmente vegetam! Sou muito grata e muito feliz por a Alice estar bem assim só tenho a agradecer a Deu! Agradecer muito, muito mesmo! Não é fácil, é uma batalha diária, da vontade de desistir da muita vontade! Da vontade de gritar, de correr, de sumir mas o esforço vale a pena! Não tem nada mais gratificante do que isso!!!!! ❤❤

Oração de Santo Agostinho

"A morte não é nada. Eu somente passei para o outro lado do Caminho. Eu sou eu, você é você.O que eu era para você, eu continuarei sendo.Me dêem o nome 
que você sempre me deu, fale comigo como você sempre fez. Você continuará vivendo no mundo das criaturas, eu estou vivendo no mundo do Criador. Não utilize um tom soleneou triste, continue a rir daquilo que nos fazia rir juntos.
Reze, sorria, pense em mim. Rezem por mim.Que meu nome seja pronunciado
como sempre foi, sem ênfase de nenhum tipo.Sem nenhum traço de sombra
ou tristeza. A vida significa tudo o que ela sempre significou, o fio não foi cortado.
Porque eu estaria fora de seus pensamentos,agora que estou apenas fora de suas vistas?Eu não estou longe, apenas estou do outro lado do Caminho...Você que aí ficou, siga em frente, a vida continua, linda e bela como sempre foi."

Começo o dia com esse poema em homenagem aos que se foram. Ao meu gordinho que sinto tanta Saudades.. ando sumida do blog porque não tem dado tempo, eu acordo super cedo e tem milhares de coisas pra fazer aí não consigo postar! Mas prometo que aos poucos vou voltando hehe :-D hoje vou almoçar na casa da mamis porque o fê está estudando e sempre que ele está estudando sou expulsa de casa.. lógico com duas terroristas não era pra menos né!!! Beijo beijo amores

Dia De Picadinha

Bom dia amoress como passaram ? E aí vocês tem acompanhado o blog ? O que tem achado? Ontem o dia foi corrido por isso não postei, fomos ao pediatra de manhã as meninas tomaram vacina. Laurinha vai iniciar a papinha com ovo ela vai começar comendo 1/4 só da gema e a cada dois dias vai aumentando até comer uma gema inteira, só não pode dar a clara. Jaja vamos sair pra ir no mercado comprar algo pra janta e vocês como vão aproveitar o dia? O que vão fazer no feriado ? Ontem a noite fomos jantar no meu sogro ele fez yakissoba e olha o yakissoba dele é uma delícia muito bom!!!!!!!!!!! Vamos que vamos galeraaaa